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勵志/倫理
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《後記1》智障兒不是討債者,父母也不是受罰者

  1. 作者:陳長文(中華民國紅十字總會會長)
  2. 日期:2005/8
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民生報向我邀稿,要我寫一封給孩子的信,我的心裡是非常掙扎的。文文是一個重度身體與智能障礙的孩子,在陪伴他成長的歲月中,我們的確有著千言萬語都不足以形容的感觸

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然而,我猶豫的是,這封信,如果只是表達我們家人和文文的相處點滴,表達出我們對文文的愛或文文對我們這個家的愛,那有什麼刊登於報紙上的意義呢?德國大文豪歌德曾說:「能夠冷靜地旁觀而說風涼話的人,是該有禍的!」我很擔心,這封信,會不會反而讓家中有像文文一樣的小孩的父母親,看了以後更難過傷心,覺得我只是在說「風涼話」?因為,我知道,雖然我們這個家,在與文文一起生活的這幾十年中間,有很多不足為外人道的無助、恐懼和沮喪,但因為我們較幸運,經濟生活無虞,因著這一層的幸運,那些對我們的家所謂的無助、恐懼和沮喪,比起同時要操煩經濟與照顧孩子的父母親,那真不過是微風吹湖,所揚起的細細漣漪罷了。所以,我很擔心,自己佔去了報紙版面去談我多愛文文或文文多愛我,對其他家裡有著相似孩子的父母親,會不會讓他們覺得這只是風涼話

因此,我拜託民生報,在刊出這封信的同時,讓我用後記的方式,來說說我心裡的想法與期盼。我們雖然並沒有遭遇相同的經濟處境,但我們絕對能體會那樣的辛酸

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首先,我並不打算用文字刻意美化、浪漫化這些有特殊障礙的孩子,以及擁有這些孩子的家庭的奮鬥點滴

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最近遠流出版社邀請我為一本翻譯書A Smile as Big as the Moon》寫書序,這本書談的是一位特殊教育老師為幫助障礙孩子,爭取參加太空營的歷程。書序中,作者這麼說:「他們大半輩子都是邊緣人,有時候,他們過去所受到的創傷會嚴重得無法平撫。這些孩子會考驗你的耐性,也會令你心碎。每個孩子的問題都沒有簡單的方法可以解決……。當然,你試圖解救每個孩子,但有些情況非你所能掌控,老實說,有的孩子根本不甩你,也不希望你解救他。有的孩子情況好轉,有的孩子則每況愈下,實際情況就是如此。」

點此看大圖
《愛因斯坦的孩子》書籍封面(遠流出版社)
圖片說明

《愛因斯坦的孩子》書籍封面(遠流出版社)

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作者對此作了一個讓我很感動的結論:「我們接受現實,但不會因此就不再關心這些孩子。」

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而我第一個要說的就是,有障礙的孩子也許人生會有很多的坷坎,對父母而言,在他們的人生陪伴中,會遭遇很多的挫折、考驗、傷心與懷疑,但孩子就是孩子,他們的身上的障礙並不是他們的錯,他們絕不是一個「討債者」或「受罰者」。這一點,我一定要特別的強調。華人社會受到一些民間信仰的影響,常會以為,這輩子際遇不順的人,必然是上輩子做了壞事,所以才會在這輩子受罰。有這樣的想法,很容易會怪罪孩子,或怪罪自己。怪罪孩子的,把孩子當成一種羞恥,覺得家裡有這樣的孩子很丟臉怪罪自己的,則會哀怨的覺得,一定是自己上輩子欠了孩子什麼,這輩子他是來討債的。這都是迷信無稽之談!也讓有身心障礙孩子(或類以狀況)的家庭,背負了更大的心理痛苦。實際上,根據聯合國的統計,每一百個人當中,就會有二個智能有障礙的孩子!百分之二,這是一個很高的比例,這表示一個不容忽視的現象,這些孩子,都是社會的一部分。

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有了這樣的孩子來到家裡,的確,父母親要付出比別人多得多的擔心、辛苦,但這和還債或罪過的輪迴沒有任何關係,我們必須尊重孩子,他只是有了與眾不同的「挑戰」。我們更要尊重自己,雖然比別人付出了難以言喻的辛苦,但那只表示,自己比別人更堅強,有更大的毅力與耐心扛起這上天交託的擔子

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絕對不要逃避家裡有身心障礙孩子的現實,更不要無端地加給自己與孩子自卑與羞愧,甚至把孩子藏起來,怕別人知道自己家裡有這樣的孩子。

基於相同的道理,我也希望,社會大眾(特別是較有資源的人們),給予身心障礙的同胞、弱勢族群以及他們的家人更多的關心與支持。並用同理心體諒他們的處境。

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最近幾年,我常在報章上,用極重的措辭,批評政府許多無意義的支出。用幾千億的軍購保衛國家?有多少人還沒等得及偉大政府的「保衛」,就已經被苦困的經濟活活壓死了!這些錢可以用來幫助無數類似的弱勢家庭,讓他們稍稍卸下壓得他們無法喘息的重擔,換得這些家庭難得的幸福微笑!買邦交、花錢打廣告美化政績、用千百億的公帑去蓋造無用的公共設施!看到本可用來救急救窮的錢,平白地糟蹋掉,叫人怎麼能不生氣?

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注釋
1 民生報向我邀稿:
2 掙扎:
3 重度:
4 障礙:
5 的確:
6 千言萬語:
7 感觸:
8 猶豫:
9 點滴:
(1)點點滴滴
(2)打點滴
10 刊登於報紙上:
11 大文豪:
12 歌德:
wang:and 找到這句話的英文
13 冷靜地旁觀:
14 風涼話:
15 有禍:
16 擔心:
17 反而:
18 不足為外人道:
19 沮喪:
20 經濟生活:
21 無虞:
22 所謂的:
23 漣漪:
24 拜託:
25 後記:
26 辛酸:
27 刻意:
28 美化、浪漫化:
29 奮鬥:
30 翻譯書:
31 A Smile as Big as the Moon:
這本書後來的中文譯名為《愛因斯坦的孩子》。
作者:Mike Kersjes & Joe Layden (科思耶、雷登)
譯者:齊若蘭
初版日期:2005/09/01
出版社:遠流出版
ISBN:9789573255970
32 書序:
33 特殊教育:
34 太空營:
35 大半輩子:
36 邊緣人:
37 創傷:
38 考驗:
39 心碎:
40 不甩:
41 每況愈下:
42 結論:
43 坷坎:
44 討債者:
45 受罰者:
46 強調:
47 民間信仰:
48 際遇不順:
49 上輩子:
50 怪罪:
51 丟臉:
52 迷信:
53 無稽之談:
54 聯合國:
55 不容忽視:
56 輪迴:
57 與眾不同:
58 挑戰:
59 難以言喻:
60 扛起:
61 擔子:
62 無端地:
63 自卑:
64 藏起來:
65 弱勢:
66 同理心:
67 體諒:
68 措辭:
69 軍購:
70 保衛:
71 偉大:
72 無法喘息:
73 邦交:
邦交
買邦交
74 政績:
75 公帑:
76 公共設施:
77 救急救窮:
78 平白地:
79 糟蹋:

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